Mon histoire
Je m’appelle Hélène. Je souffre de lipoedème qui est une pathologie qui est encore mal connue. C’est une maladie chronique progressive que l’on observe principalement chez les femmes. La maladie se caractérise par l’accumulation progressive symétrique du tissu adipeux sous-cutané. Les personnes concernées présentent souvent un lipoedème des extrémités inférieures (jambes), touchant parfois les membres supérieurs (bras).
Plus récemment, les chercheurs et professionnels qui s’intéressent à la maladie tendent à croire qu’elle peut se propager dans le bas du ventre, la poitrine et le visage. Les zones touchées s’accompagnent, dans la plupart des cas, de douleurs. C’est difficile d’exprimer les douleurs physiques et psychologiques que j’ai ressenties toutes ces années et que je ressens encore. Le lipoedème en plus de déformer le bas de mon corps ne me laisse pas beaucoup de répit. Les douleurs physiques sont quasi quotidiennes, mais je crois que la pire des douleurs c’est la souffrance psychologique.
Il faut sans arrêt faire face aux regards insistants, oui les personnes pensent qu’il suffit de perdre du poids pour modifier la silhouette de mes jambes (comme si je n’y avais pas pensé…). Malheureusement le lipoedème freine énormément la perte de poids tout au moins sur les zones touchées. Mais pour la part la souffrance la plus difficile est celle liée à l’incompréhension : pourquoi il n’y a aucune prise en charge médicale pour guérir ? Pourquoi personne ne comprend que je les aie en horreur ces jambes ? que j’en ai ras le bol de devoir les cacher sous de longues robes l’été ?
Après avoir évacué la colère liée à l’incompréhension de la non prise en charge des opérations en France, j’ai du faire face à la réalité, sans chirurgie je perdrais petit à petit ma mobilité jusqu’à ne plus pouvoir marcher sans aide. Créer cette association et cette cagnotte a été difficile pour moi qui met un point d’honneur à me débrouiller seule, malheureusement face à la somme colossale dont j’ai besoin pour guérir de ce lipoedeme je n’ai pas d’autres solutions que de faire part à votre générosité.